Palliatieve Zorg
Palliatieve Zorg heeft de volgende kenmerken:
- De zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden
- Generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften
- De centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
- De wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund
Onderzoeksagenda
Palliatieve zorg is een breed onderzoeksterrein. Om focus aan te brengen in het onderzoek is er gekozen voor de volgende onderzoekslijnen:
- Passende zorg zodat overbehandeling en/of palliatieve onderbehandeling wordt voorkomen. Belangrijk hierbij is het initiëren en het voeren van het gesprek over passende zorg
- De integratie van living technology in de palliatieve zorg, met een focus op de acceptatie van technologie (E-health, domotica en robotica) binnen de PZ.
- Onderwijs en palliatieve zorg
De focus van het onderzoek dat wordt geïnitieerd en uitgevoerd ligt op de thema’s:
- Passende zorg bespreekbaar maken
- Technologie t.b.v. comfort en Deskundigheid van V&V.
Projecten
Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg
Om goed onderwijs te kunnen leveren is het meerjarige programma O²PZ, Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg, in het leven geroepen. Dit programma gaat ervoor zorgen dat naast landelijke regie en samenwerking tussen betrokken stakeholders, er een landelijk zichtbaar, toekomstgericht, efficiënt en structureel ingebed onderwijsaanbod beschikbaar komt van hoge kwaliteit voor alle (toekomstige) professionele zorgverleners in de palliatieve zorg.
Ingrid is, samen met Myrna, projectleider van kernproject A-HBO. Doelstelling van dit kernproject is: ‘Vanaf 2021 is palliatieve zorg, zoals beschreven in het te ontwikkelen onderwijsraamwerk 2.0, geïmplementeerd in het basiscurriculum van elke hbo-V opleiding’. Dit zal leiden tot opgeleide zorgprofessionals die in staat zijn palliatieve zorg te kunnen verlenen die aansluit op de wensen en de behoeften van de zorgvrager en diens naasten.
De overall doelstelling van kernproject A-HBO is:
A1. Borging van onderwijs palliatieve zorg in mbo, hbo en wo (+).
A2. De basiscompetenties palliatieve zorg uit het te ontwikkelen Onderwijsraamwerk 2.0 vertalen en borgen in de eind- termen van het onderwijs in palliatieve zorg voor mbo, hbo, wo en wo+, zo mogelijk. gebruikmakend van COMPARE! In eerste instantie voor verzorgende, verpleegkundige en medici, met mogelijke inzetbaarheid voor geestelijke gezondheidszorg en paramedische zorg.
A3. Het implementeren van de eindtermen generalistische en specialistische palliatieve zorg in de curricula van het mbo, hbo, wo en wo+ onderwijs met zorg-uitstroomprofielen.
A4. Het, op alle niveaus, uitwerken en delen (Wikiwijs) van flexibel inzetbaar lesmateriaal (tools) uitgaande van het Onderwijsraamwerk 2.0 en passend binnen het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
Alle punten zodanig dat uiterlijk vanaf 2023 iedere gediplomeerde van genoemde onderwijsniveaus in haar opleiding, palliatieve zorg in het ‘basispakket’ krijgt of heeft gehad zoals beschreven in het Onderwijsraamwerk 2.0.
Onderzoek in onderwijs
- Opdrachtgever WijkLink: In leerjaar twee van de HBO-V leren studenten via serious gaming hoe een wijkverpleegkundige in een thuiszorgteam functioneert. Aan deze serious game zijn toetsopdrachten gekoppeld, studenten voeren een literatuurstudie uit over een onderzoeksvraag. Diverse stakeholders kunnen een onderzoeksvraag inbrengen, onderzoeksvragen die door Ingrid en Myrna zijn ingebracht zijn:
Welke instrumenten passen wijkverpleegkundigen toe bij de markering van de palliatieve zorg?
Is gepersonaliseerde zorg hetzelfde als passende zorg? - Smart Solution Semester (SSS): Tijdens het Smart Solution Semester werken studenten interprofessioneel aan een vraagstuk gerelateerd aan de beroepspraktijk. Vanuit het thema palliatieve zorg is Ingrid opdrachtgever van de opdracht PRALEIN (PRAten over het LEvensEInde) bij zorgvragers met een verstandelijke beperking. Andere opdrachten die vanuit thema palliatieve zorg zijn ingediend zijn: Festival Doodleuk met opdrachtgever MORBIDEE en de verspreiding van PAL voor U, opdrachtgever PAL voor U.
- Praktijk Gericht Onderzoek (PGO). Voor organisatie Carinova begeleid Ingrid een onderzoek arrangement waarbij in eerste instantie het kennisniveau van zorgprofessionals rondom palliatieve zorg is gemeten. Daarna is verder ingegaan op hoe zorgprofessionals het gesprek rondom het levenseinde voeren, welke hulpmiddelen gebruiken zij en op welk moment worden deze gesprekken gevoerd. In het laatste onderzoek wordt gemeten wat de invloed is van de Gesprekswijzer op de realisatie van een proactief zorgplan.
- Praktijkgericht Onderzoek (PGO). In opdracht van organisatie PROSCOOP begeleid Ingrid een onderzoek waarbij studenten HBOV onderzoek doen naar de verwachtingen van zorgprofessionals rondom de inzet van de PZ coach bij de pilot 1,5 lijns zorg palliatieve zorgcoaching in de eerste- en tweede lijn in de regio Arnhem en de Liemers.
EMPATIE - Windesheim/netwerken PZ West en oost achterhoek/ Zorgbelang Inclusief/VIT hulp bij mantelzorg
De doelstelling van EMPATIE is het ontwerpen, testen en de proefimplementatie van een toolbox ter ondersteuning voor zorgvragers met COPD en/of hartfalen en hun naasten bij het vaststellen en verwoorden van hun perspectief tijdens het gesprek over passende zorg met de medisch en verpleegkundig specialist in de 2e lijn en de huisarts en praktijkondersteuner in de 1e lijn. Passende zorg kan beter gerealiseerd worden indien meer zorgvragers, evt. ondersteund door naasten, hun ervaringskennis, beleving en voorkeuren, prioriteiten en behoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied helder hebben en deze ter sprake (durven) brengen in de gesprekken met zorgverleners.
Pilot zorgplanning - Toekomstige zorgplanning COPD Rijnstate
Gedurende 01-06-2018 tot en met 31-12-2019 wordt een pilot voorbereid en uitgevoerd waarin een organisatie- en gespreksmodel voor toekomstige zorgplanning bij patiënten met COPD in Rijnstate wordt ontwikkeld en toegepast.
Publicaties
- Kennis over palliatieve zorg onder de maat. Zuilekom van I, Uitdehaag MJ Nurse Academy O&T 2019;1:22-26.
- Barriers to effective palliative care in multiple care settings in the Netherlands from a nursing point of view. Uitdehaag MJ, Stellato RK, Lugtig P, Teunissen SC , Olden T International Journal of Palliative Nursing Accepted
- Kennis over palliatieve zorg onder de maat. Zuilekom van I, Uitdehaag MJ Nurse Academy O&T 2019;1:22-26.
- Intimacy and sexuality in women with breast cancer: professional guidance needed. Den Ouden MEM, Pelgrum-Keurhorst MN, Uitdehaag MJ, de Vocht HM Breast cancer 2018. https://doi.org/10.1007/s12282-018-0927-8
- Pelgrum-Keurhorst M.N., Uitdehaag M.J. (2018) Palliatieve zorg in beeld?! Kwalon; 32 (2): 36-44.
- De impact van kanker op intimiteit en seksualiteit: het doet meer dan je denkt! Den Ouden MEM, Uitdehaag MJ Tijdschrift voor seksuologie 2017;41 (4):159-168.
- Begeleiding bij kritische beslismomenten in de palliatieve fase. Uitdehaag MJ Nurse Academy O&T 2017;2:11-14.
- Praktijkgericht onderzoek als werkvorm voor het aanleren van interdisciplinaire samenwerking binnen het HBO. De eerste resultaten van een interdisciplinair onderzoeksarrangement. Buwalda I, Uitdehaag MJ Onderwijs en Gezondheidszorg, 2017;3:21-24.
- De draaglijke lichtheid van de dood. Bergsma A, Uitdehaag MJ. TvZ 2016:1:20-22.
- Voorlichting over langer thuis wonen. Wat vinden ouderen ervan? Bergsma A, de Vocht HM, Uitdehaag MJ. Geron 2015:2:21-24.
- Wie heeft aandacht voor mijn vermoeidheid? Problemen en behoeften van patiënten met kanker in het bovenste deel van het spijswegkanaal. Uitdehaag MJ. Psychosociale Oncologie 2015:23(3):17
- Improved body weight and performance status and reduced serum PGE 2 levels after nutritional intervention with a specific medical food in newly diagnosed patients with esophageal cancer or adenocarcinoma of the gastro-esophageal junction: Early intervention in esophageal cancer with a specific medical food. Faber J, Uitdehaag MJ, Spaander M, van Steenbergen-Langeveld S, Vos P, Berkhout M, Lamers C, Rümke H, Tilanus H, Siersema P, van Helvoort A, van der Gaast A. Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle 2015; 6(1):32-44.
- Problems and needs in patients with incurable esophageal and pancreatico-biliary cancer: an explorative study. Uitdehaag MJ, Verschuur EM, van Eijck CHJ, , van der Gaast A, van der Rijt CCD, de Man RA, Steyerberg EW, Kuipers EJ. Siersema PD. Gastroenterology Nursing 2015; 38 (1): 42-54
- Nurse-led follow-up at home versus conventional medical outpatient clinic follow-up in patients with incurable upper gastro-intestinal cancer: a randomized study. Uitdehaag MJ, van Putten PG, van Eijck CHJ, Verschuur EML, van der Gaast A, Pek CJ, van der Rijt CCD, de Man RA, Steyerberg EW, Laheij RJF, Siersema PD, Spaander MCW, Kuipers EJ. Journal of Pain and Symptom Management 2014; 47(3): 518-30
- Evaluatie richtlijnen oncologische zorg en palliatieve zorg, Onderzoeksverslag. Verhoof ,E, Uitdehaag MJ, Veer van de W , Veerbeek L. 2013, IKNL, Utrecht.
- Living in the face of death; Studies on palliative care in upper GI cancer patients. Uitdehaag MJ Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012; 12 (2):60-62
- Kanker aan het bovenste deel van het maagdarmkanaal. Streven naar een betere kwaliteit van leven. Uitdehaag MJ Pallium 2012; 14 (4):20-21
- Palliatieve dagzorg van Academisch Hospice Demeter: de eerste ervaringen met palliatieve dagzorg in Nederland. Koppenol-van Hooijdonk M, Uitdehaag MJ, Jansen-de Bos I, Teunissen SCCM. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2011;11(4):26-35
- Recordings of consultations are beneficial in the transition from curative to palliative cancer care: A pilot-study in patients with oesophageal or head and neck cancer. Uitdehaag MJ, van der Velden LA, de Boer MF, Spaander MC, Steyerberg EW, Kuipers EJ, Siersema PD, Pruijn JF. Eur J Oncol Nurs. 2012; 16(2): 109-14
- De Nijs E, Uitdehaag M, Zweers D, et al. Monitoren symptomen helpt bij patiëntenzorg, beleid, onderwijs en onderzoek: in de palliatieve zorg zijn symptomen leidend. Oncologica, 2011;28(3):10-13.
- A new fully covered stent with properties for the palliation of malignant dysphagia: a prospective cohort study. Uitdehaag MJ, Siersema PD, Spaander MC, Vleggaar FP, Verschuur EM, Steyerberg EW, Kuipers EJ. Gastrointest Endosc. 2010 Mar;71(3):600-5.
- A fully-covered stent for the palliation of malignant dysphagia: a prospective follow-up study.
- Uitdehaag MJ, van Hooft JE, Verschuur EM, Repici A, Steyerberg EW, Fockens P, Kuipers EJ, Siersema PD. Gastrointest Endosc. 2009 Dec;70(6):1082-9.
- Efficacy and safety of the new WallFlex enteral stent in palliative treatment of malignant gastric outlet obstruction (DUOFLEX study): a prospective multicenter study. van Hooft JE, Uitdehaag MJ, Bruno MJ, Timmer R, Siersema PD, Dijkgraaf MG, Fockens P. Gastrointest Endosc. 2009 May;69(6):1059-66.
- Stilstaan bij een hartstilstand. Hoe overlevenden na reanimatie omgaan met de angst voor herhaling. Uitdehaag MJ, Boeije H. Cordiaal 2001;3:68-71