‘Een patiënt is niet zijn chronische long- of hartaandoening. Wie is dan dat unieke individu?’

Merkbaar trots is Annet Olde Wolsink, hoofddocent en onderzoeker bij het lectoraat Smart Health, dat MijnBlik – ontwikkeld om patiënten en naasten te helpen hun eigen perspectief op behandeling en zorg te verduidelijken – zo goed aansluit op de behoeften van de patiënt, hun naasten en zorgverleners. “Ze wilden graag iets wat je op tafel kan zetten met een kop koffie of een glas wijn erbij. Iets luchtigs, iets laagdrempeligs. Het mocht er in ieder geval niet medisch uitzien.” Ze bedachten dat het dan iets van een blik moest zijn. “Toen ontstond bij ons het idee om het MijnBlik te noemen. Het draait tenslotte om het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Dat sluit één-op-één aan.”

Om erachter te komen waarom het perspectief van de patiënt op hun leven en de zorg die zij belangrijk vinden vaak onbesproken blijft, gingen de onderzoekers in gesprek met patiënten, hun naasten en zorgverleners. Dat onderzoek leverde drie uitdagingen op.

Het unieke individu

De eerste uitdaging: “Het blijkt dat patiënten het heel moeilijk vinden om zich als uniek individu kenbaar te maken. Die patiënt ís niet COPD of hartfalen. Het is een persoon met een familie en eventueel een gezin of een beroep. Wie is dan dat unieke individu?” Opvallend is dat niet alleen patiënten en naasten het belangrijk vinden dat de patiënt als uniek individu wordt gekend. “Ook de zorgverleners zeggen: wij willen eigenlijk ook dat unieke individu leren kennen, maar dat lukt ons niet altijd.” Door verdiepende interviews kregen de onderzoekers meer inzicht in een achterliggende oorzaak. “De patiënt wil graag gekend worden als individu, maar legt de verantwoordelijkheid daarvoor vaak bij de zorgverlener. En de zorgverlener wijst naar de patiënt. Vooral als deze passief, gesloten en niet realistisch is.” 

Ervaringsdeskundigheid

De tweede uitdaging die Annet en de andere onderzoekers identificeerden is dat patiënten en naasten graag gehoord willen worden in hun ervaringsdeskundigheid. Dit komt vooral onder druk te staan als er acute zorg nodig is. “Patiënten zeggen: ‘Wij weten op een gegeven moment echt wel wat voor ons helpend is, wat ik op een bepaald moment nodig heb. Maar als ik dan in het ziekenhuis kom, dan sta ik voor een vreemde arts die mij niet kent. En dan is het heel moeilijk om het voor elkaar te krijgen dat ik de zorg krijg, waarvan ik weet dat het mij helpt’.” 

Praten over de toekomst 

Annet vertelt dat de derde uitdaging vooral herkend wordt door zorgverleners en naasten: praten en nadenken over de toekomst. “Het blijkt dat zij het echt heel belangrijk vinden om daar op tijd over te praten, want het kost hen soms tijd en moeite om het op tijd te regelen, op het moment dat het aan de orde is”. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten die behoefte minder hebben. “Patiënten zeggen: ‘Dat hoeft van ons niet, ik wil leven bij de dag, ik wil genieten van wat ik heb, dat is misschien wel iets meer voor naasten’.” Toch is het belangrijk dat het gesprek over de toekomst meer gevoerd gaat worden. “Dat geeft ruimte om aan te geven welke zorg en behandeling je in de toekomst nog wel wilt ontvangen, maar ook welke niet. En ook om bijvoorbeeld te zeggen: ‘Ik wil het huwelijk van m’n kind of de geboorte van een kleinkind nog meemaken’."

Met de inzichten uit de gesprekken en verdiepende interviews werd een toolbox ontwikkeld; een blikken doosje met gesprekshulpen voor de patiënt over verschillende onderwerpen. Maar dat is niet alles. “We hebben ook een website ontwikkeld. Het idee is dat het blikken doosje in combinatie met de website wordt gebruikt. Patiënten kunnen de website ook als zelfstandig hulpmiddel gebruiken.”

Geen one size fits all

Een belangrijk onderdeel van het onderzoek was het testen van MijnBlik met patiënten, hun naasten en zorgverleners. Als het gaat om hoe patiënten MijnBlik gebruiken verschillen de wensen en behoeften heel erg per individu. “Er zijn gebruikers die zeggen: ‘Ik heb meer dan genoeg aan dat blikken doosje. Er staan zoveel relevante vragen in die mij aan het denken zetten. Ik hoef niet naar die website’.” Andersom zijn er gebruikers die aangeven voldoende te hebben aan alleen de website.

Ook het moment waarop (een onderdeel van) MijnBlik relevant wordt voor patiënten blijkt af te hangen van het individu of de situatie. Er lijkt zelfs sprake van een tegenstrijdigheid: “Sommige patiënten, die al wat verder in het ziekteproces zitten, geven aan dat ze zoiets graag tijdens de diagnose hadden ontvangen of in ieder geval een paar jaar eerder." Tegelijkertijd ziet Annet ook, dat juist de mensen die vroeg in dat ziekteproces zitten, soms aangeven dat zoiets als praten over de toekomst te vroeg komt. “Eén vrouw die zei: ‘Ik heb zes weken geleden de diagnose gekregen en nu krijg ik MijnBlik. Ik ben echt confuus, dit gaat niet over mij. Ik herken mezelf hier niet in’.”

De toekomst van MijnBlik

Over de toekomst gesproken: wat zijn de plannen met MijnBlik? “We zijn ons ervan bewust dat dit eigenlijk nog een prototype is. Het is getest, maar we zien ook mogelijkheden voor verbeteringen. We zijn bezig met een vervolgaanvraag voor subsidie, om een definitieve versie te kunnen maken.” Uiteindelijk hoopt Annet dat zorgverleners MijnBlik straks standaard beschikbaar kunnen stellen aan hun patiënten. “Natuurlijk, maar hiervoor zijn nog heel wat andere partijen nodig.”

Hoewel het project nu formeel is afgerond, zit het werk voor Annet er nog niet op. Ze is PhD-kandidaat bij het Radboudumc en schrijft een proefschrift over het onderzoek dat ze in het kader van het EMPATIE-project deed. Haar promotieonderzoek werd mede mogelijk gemaakt door een Saxion-promotiebeurs. Dit jaar nog hoopt ze te promoveren. “Het eerste artikel is geaccepteerd, het tweede is inmiddels ingediend en het derde ben ik aan het schrijven, dus ik ben aardig onderweg.”

Fotografie: Pien van der Woning