Enthousiasme, vermoeidheid, kou of warmte: élke prikkel kan bij de driejarige Faelin een fatale epileptische aanval veroorzaken. Een behandeling in Amerika kan redding brengen en daarom start Fashion and Textile Technologies-student Susan Flokstra een inzamelingsactie voor haar nichtje, door vrijdag met zestien medestudenten knuffels in elkaar te naaien én deze te verkopen. “Ik gun haar gewoon een normaal leven. En haar familie ook.”
Foto boven: Susan met de lievelingsknuffel van haar nichtje Faelin (Noa Hegeman)
Toen Faelin zeven maanden oud was, kreeg ze haar eerste epileptische aanval. Na maandenlang onderzoek ontdekken de artsen dat ze een zeer zeldzame vorm van epilepsie heeft, een ernstige genafwijking die slechts bij 200 kinderen voorkomt. “Maar de combinatie van symptomen die ze heeft, komt eigenlijk nooit voor”, vertelt Susan Flokstra, student van de opleiding Fashion and Textile Technologies. “Dus er is nauwelijks kennis over haar aandoening. Zelfs de artsen herkennen de aanvallen niet, want soms gaat die gepaard met stuiptrekkingen, maar lang niet altijd. Andere keren is ze bij een aanval gewoon in de verte aan het staren. Het is dus lastig te herkennen en ze wordt steeds kwetsbaarder.”
De medicatie die Faelin krijgt, onderdrukt haar ontwikkeling en dat zorgt er soms bijvoorbeeld voor dat ze wel weet wat ze wil zeggen, maar het niet lukt. “En dat is enorm frustrerend. Bovendien kan alles in feite een aanval uitlokken: enthousiasme, prikkels, vermoeidheid, temperatuur. Dat is ook waarom ze al twee jaar in quarantaine leeft: om te voorkomen dat ze een aanval krijgt. Maar dat is zwaar.” Die quarantaine zorgt er ook voor dat Susan haar nichtje al twee jaar niet meer gezien heeft.
Achter de naaimachine
In Amerika zijn de medicijnen die Faelin kunnen helpen, in tegenstelling tot in Nederland, wél te verkrijgen, maar voor de reis en behandeling is in totaal een ton nodig. En dus is twee maanden geleden de Stichting Faelin opgericht door de ouders van Faelin. Om geld in te zamelen. “Haar moeder had het idee om iets te doen met het knuffels en het logo van de stichting”, legt Susan uit. “Dus toen vanuit de stichting gevraagd werd wie er handig is met naaimachines, moest ik gelijk aan mijn eigen opleiding denken. Dat heb ik toen direct opgepakt.”
Met behulp van enkele docenten vindt Susan zestien studenten (“En ik ken ze eigenlijk allemaal niet eens”) van haar opleiding Fashion & Textile Technologies bereid om achter de naaimachine te kruipen in de werkplaats van DCW. Van 11.00 uur tot 17.00 uur maken ze knuffels, die ze vervolgens kunnen verkopen. Vanwege corona is publiek niet welkom, maar de actie is te volgen via de Instagram-pagina van Stichting Faelin. “Dit zodat de ouders van Faelin er ook een beetje bij kunnen zijn. De knuffels die we maken zijn geïnspireerd op het logo van de stichting én de favoriete knuffel van Faelin. We hopen er zoveel mogelijk te maken, zodat we met de verkoop zoveel mogelijk geld kunnen ophalen. Woensdagavond hadden we al twintig bestellingen.”
Ik had natuurlijk liever gehad dat het niet nodig was, maar dit geeft wel energie. Ik gun haar gewoon een normaal leven.
Om en om de wacht
Ze hoopt met heel haar hart dat de actie een succes wordt. “Één op de vijf patiënten met deze aandoening wordt niet eens volwassen. Faelin is al meer dan veertig keer naar het ziekenhuis geweest en heeft een paar keer in coma gelegen. En ook voor haar ouders is het zwaar. Zij moeten altijd bedacht zijn op een aanval en hebben nauwelijks tijd voor ontspanning. Dat willen ze ook niet. Sinds anderhalf jaar heeft Faelin gelukkig een zogeheten nightwatch om haar pols en enkel, die aanvallen voelt aankomen, maar daarvoor hielden ze ’s nachts om en om de wacht. Ze hebben dit echt enorm hard nodig.”
En dus is Susan blij dat zoveel mensen haar helpen en dat ze op deze manier iets voor haar nichtje kan doen. “Ik had natuurlijk liever gehad dat het niet nodig was, maar dit geeft wel energie. Ik gun haar gewoon een normaal leven. En haar familie ook.”
Help Faelin aan de behandeling in Amerika!
Wil jij alvast een van de knuffels bestellen die vandaag gemaakt worden door Susan en haar medestudenten? Deze kosten €14,95,- per stuk. Geen interesse in een knuffel? Doe dan een donatie en gun Faelin en haar familie een normaal leven. Dit kan allemaal via de website van Stichting Faelin.
Stichting Faelin is ook nog op zoek naar verkooppunten voor de knuffelactie. Heb jij een winkel in Enschede en wil jij graag een steentje bijdragen? Neem dan contact op!
