Toen ze 18 was vonden de ouders van Social Work-student Iris Gilsing haar stuiptrekkend in bed na een epileptische aanval en daarmee begon voor haar een jarenlange periode vol frustratie. Het leven van Iris stond stil, waar dat van anderen doorging. Inmiddels, zes jaar en twee operaties later, is ze bijna drie jaar aanvalsvrij en heeft ze twee boeken geschreven over deze heftige periode. “Het was moeilijk om erover te praten, maar het schrijven ging me gemakkelijk af.”
Hoi Iris, waar gaan je boeken precies over?
“Toen ik 18 was werd ik na een epileptische aanval wakker in het ziekenhuis. Ik was stuiptrekkend door m’n ouders gevonden. Op dat moment studeerde ik in Nijmegen, maar dat ging al snel niet meer, door de verschillende opnames in epilepsieklinieken en m’n lichaam dat niet goed reageerde op de medicatie. Ik moest daarom stoppen met studeren en met werken en voor m’n gevoel stopte toen ook m’n leven, terwijl dat voor anderen doorging.”
Hoe ben je er weer bovenop gekomen?
“Uiteindelijk kwam ik in mei 2017 in aanmerking voor een operatie. Die hielp al wel een beetje: ik kreeg geen grote aanvallen meer. Na een tweede operatie in de zomer van 2018 stopte de aanvallen helemaal. Dit was een nieuwe behandeling, waarbij elektroden het stukje hersenen wegbranden dat de epilepsie veroorzaakt.”
Hoe gaat het nu met je?
“Ik heb nu al 2,5 jaar lang geen aanvallen meer gehad en ik slik niet eens medicatie, dus het is oprecht een wonder dat het zo goed gaat. Ik kan weer studeren op hbo-niveau, dat is ook best bijzonder. Die aanvallen die ik telkens had zijn vrij slecht voor de hersenen, die krijgen een flinke optater en krijgen dan een tijdje geen zuurstof. Ik mopper nog wel eens over de vermoeidheid, maar ik ben vooral heel dankbaar.”
Uiteindelijk heb je de heftige periode afgesloten door te gaan paragliden in Oostenrijk.
“Die deal had ik met mijn ouders, als ik een jaar aanvalsvrij zou blijven. Emotioneel was het niet per se, zo’n persoon ben ik niet, maar ik kon het nu wel echt letterlijk achter me laten. Na de zomer van 2019 ben ik weer gaan studeren en begon mijn nieuwe leven. Ik neem de positieve dingen mee en kijk er eigenlijk niet negatief op terug.”
Waarom wilde je deze boeken schrijven?
“Ik vond het zelf moeilijk om erover te praten en het schrijven ging me gemakkelijk af, omdat ik ook al een blog bijhield. Het is een goede manier om veel mensen te informeren over epilepsie. De meeste mensen zien de aanvallen die bij de ziekte horen niet en hebben daardoor geen begrip voor het feit dat je vaak zo moe bent. Bovendien vertelden enkele neurologen me ook dat ze meer bekendheid wilden voor de behandeling die ik kreeg.”
Ik kreeg heel veel berichten, vooral via Facebook, dat mijn blog en boeken zoveel geholpen hebben en dat het voor de directe omgeving ook makkelijker is om het te begrijpen. Er zijn niet heel veel boeken geschreven over epilepsie, dus mensen begrijpen soms niet hoe lastig het is. Ik ben blij dat ik hiermee anderen kan helpen en niet alleen mezelf.
Maar het hoofddoel was dus vooral om meer begrip te kweken?
“Ja, absoluut. Ik wilde ervoor zorgen dat mensen het niet meer direct veroordelen als je eens een afspraak afzegt en dat ze beter doorhebben wat al die aanvallen met je doen. En wat het met je doet dat je thuis zit op een leeftijd waarop de wereld eigenlijk voor je open moet gaan. Het zijn niet alleen de aanvallen die zo heftig zijn, maar ik zat ook thuis terwijl mijn medestudenten bijvoorbeeld gingen afstuderen.”
Heb je veel reacties gehad op de boeken?
“Heel veel. Vooral via Facebook, dat mijn blog en boeken zoveel geholpen hebben en dat het voor de directe omgeving ook makkelijker is om het te begrijpen. Er zijn niet heel veel boeken geschreven over epilepsie, dus mensen begrijpen soms niet hoe lastig het is. Ik ben blij dat ik hiermee anderen kan helpen en niet alleen mezelf. Dat is fijn. En het haalt ook vooroordelen bij mensen weg, die hadden mensen toch vrij snel. Het is goed om je in andermans leven te verdiepen, voordat je oordeelt.”
Er zijn niet veel mensen die op deze leeftijd al boeken schrijven. Hoe heb je dat aangepakt?
“Gewoon doen. In de tijd dat ik het eerste boek schreef had ik ook nauwelijks een dagbesteding, dus ik had tijd zat. Ik had tussendoor ook al best veel opgeschreven, ook voor de therapie, dus op basis daarvan ben ik gaan schrijven. Nu met corona had ik sowieso minder te doen en ben ik ook een tweede boek gaan schrijven. Ik heb het eigenlijk gewoon maar gedaan. Uiteindelijk heb ik de boeken nog laten controleren door neurologen of het medisch allemaal wel klopte en ben ik ze gaan uitbrengen in eigen beheer.”
Je hebt ook het studeren weer opgepakt. Hoe gaat dat?
“Ik zit in het tweede jaar van de opleiding Social Work en ik heb dus gelukkig geen last meer van de aanvallen, maar wel nog van de vermoeidheid als overblijfsel van de operatie. Dat is wel heel vervelend.”
Maar als het goed is wordt daar rekening mee gehouden, toch?
“Inderdaad. Vorig jaar, voor corona, werd mijn rooster voor de fysieke lessen gelukkig aangepast. Nu met de online lessen is dat niet het geval, maar er wordt wel rekening gehouden met mijn stage-uren. Het is echt heel goed dat dit kan, anders weet ik echt niet of het voor mij mogelijk was om lessen te volgen. Qua niveau kan ik het makkelijk aan, maar het was dan vooral lastig geweest om altijd aanwezig te zijn.”
Waar ligt nu je ambitie?
“Geen idee. In ieder geval niet in het schrijven. Deze boeken heb ik vooral geschreven voor mezelf en de mensen die ik hiermee help, maar ik wil denk ik door in de social work of in de epilepsiezorg: mijn eigen ervaringen inzetten. Ik denk dat toekomstige cliënten daar voordeel van kunnen hebben, want ik begrijp als geen ander hoe het is.”
De boeken van Iris zijn te bestellen via haar blog en kosten 12,95 euro. Ook is het tweede boek te koop bij DA Drogisterij te Boekhorst, Rijksweg 107 Gaanderen en Koenders, Hoofdstraat 13 Gaanderen.
