'Goede palliatieve zorg begint bij goed onderwijs'

Ziek zijn en afscheid moeten nemen van het leven: het zijn onderwerpen waarmee iedereen in aanraking kan komen. Wie zelf in zo’n situatie terecht komt, of naast een dierbare staat, belandt in een traject waarin palliatieve zorg een rol gaat spelen.

“Moet alles wat kan? Dat heb ik me vaak afgevraagd toen ik zelf nog als oncologieverpleegkundige in een ziekenhuis werkzaam was,” vertelt Ingrid van Zuilekom. “Wanneer patiënten in de palliatieve fase van hun leven belandden, keek ik vaak met verwondering naar de manier waarop die laatste periode ingevuld werd. Naar de keuzes die patiënten zelf maakten, vaak door het uitblijven van goede begeleiding vanuit de zorg. Ondanks alle goede intenties, was en is er vaak sprake van handelingsverlegenheid of benoemingsverlegenheid vanuit zorgprofessionals richting patiënten. Het is zo belangrijk om, naast het verlenen van medische zorg en het uitstippelen van behandelplannen, écht aan het bed te gaan zitten en in gesprek te gaan. Of om in de behandelkamer na slecht nieuws, in de periode daarna, met de patiënt en zijn familie te reflecteren op de vraag: wat is nog belangrijk voor u? Hoe wilt u de laatste periode van uw leven zo goed mogelijk vormgeven? Gáán we met elkaar nog wel dat zware behandeltraject aan?"

Ingrid van Zuilekom en Myrna Pelgrum zijn vanuit de Saxion-themalijn Palliatieve Zorg sinds eind 2018 projectleiders van het kernproject HBO binnen O2PZ, voluit: Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg. Myrna vertelt: “We vinden dat er echt te weinig aandacht is voor palliatieve zorg in het onderwijs. In Nederland wordt dit soort zorg als generalistische zorg gezien. Dit betekent dat zorgverleners palliatieve zorg moeten kunnen geven of inzicht moeten hebben wanneer deze gespecialiseerde zorgverleners aan zet zijn. Uit eerste inventarisaties blijkt dat er over de hele linie van opleidingen weinig aandacht voor palliatieve zorg is: van helpenden tot artsen. Medisch specialisten krijgen maar enkele uren les over palliatieve zorg. Bij Verpleegkunde zitten er al heel veel elementen in de opleiding, maar is de lesstof vaak niet als zodanig ‘gelabeld’. Veel studenten binnen het onderwijs denken nog steeds dat palliatieve zorg gaat over mensen die nog maar enkele weken of maanden te leven hebben, terwijl de palliatieve fase al ingaat vanaf het moment dat een ziekte of kwetsbaarheid levensbedreigend blijkt.”

In deze fase analyseren Myrna en Ingrid vanuit het programma bij alle verpleegkunde-opleidingen op welke onderdelen palliatieve zorg al beschreven is en waar deze component versterkt kan worden. Soms kan dat al door het aanpassen van een casus of door betere integratie van het onderwerp in het bestaande onderwijs. Myrna en Ingrid zijn projectleiders voor het onderwijs van alle hbo-instellingen in Nederland en richten zich op de HBO-V-opleidingen. Alle hbo’s doen mee en onderschrijven het belang van het project, zo vertellen de Saxion’ers. In het middelbaar beroepsonderwijs en wetenschappelijk onderwijs vindt deze exercitie ook plaats.

Ingrid: “Vanuit onze analyse hebben we een onderwijsraamwerk beschreven. Daarin staan alle competenties rond palliatieve zorg beschreven, voor zowel het mbo, het hbo als het wo. Dat raamwerk kan gaan fungeren als meetlat. Opleidingen krijgen zelf inzicht in hoeverre hun onderwijs die palliatieve lesstof of vakken bevat en zien zodoende kansen om het niet gelabelde onderwijs te labelen.”

Ondanks dat technologie tegenwoordig een stevige component van medische en zorgopleidingen vormt, pleiten Ingrid en Myrna ook voor blijvende aandacht voor persoonlijk contact. Zorgprofessionals moeten hun competenties kunnen ontwikkelen om met de patiënt te praten, te reflecteren op zijn situatie en de manier waarop hij zijn laatste levensfase kwalitatief zo goed mogelijk in kan vullen. Ingrid: “Integratie van technologie heeft zeker aandacht, maar het is goed om te kijken en luisteren waar de echte behoefte ligt: in hoeverre kan technologie een rol spelen in het bieden van comfort voor de zorgvrager? Palliatieve zorg is teamzorg, waarin je met elkaar de zorg hebt voor de patiënt, of je nu helpende, verpleegkundige of arts bent.”

Benoemingsverlegenheid

Volgens Myrna speelt de eerder genoemde benoemingsverlegenheid van zorgprofessionals richting patiënten nog steeds een grote rol in dagelijkse zorgsituaties: “De arts die het behandelplan met de patiënt bespreekt, denkt dat de verpleegkundige op een later tijdstip wel écht met de zorgvrager in gesprek gaat. De verpleegkundige komt er niet aan toe, denkt dat de arts het wel zal doen of hoopt dat het gesprek door een collega tijdens de nachtdienst met de patiënt gevoerd wordt. Het gevolg is dat de essentiële vragen, over waar de zorgvrager nu écht behoefte aan heeft, vaak niet gesteld worden. We weten dat er enorme tijdsdruk heerst in de zorg, maar soms is dat ook een excuus om het echte gesprek uit de weg te gaan. Wat doe je als een patiënt verzucht dat het voor hem niet meer hoeft? Negeer je die opmerking of ga je het gesprek aan?”

Ingrid benoemt dat zorgvragers in haar ogen ook vaak moeilijk voor zichzelf kunnen kiezen: “Natuurlijk grijpen ernstig zieke zorgvragers vaak nog naar die laatste strohalm, in de vorm van extra of nieuwe behandelingen. Vaak is dat uit hoop, tegen beter weten in, of om er zo lang mogelijk voor hun kinderen te kunnen zijn. Ook generatie-denken en cultuur spelen een rol. Vroeger volgde je gewoon, zonder aarzeling, de behandelingen die een arts voorschreef. De vraag ‘moet alles wat kan?’ kan helpend zijn om er achter te komen welke wensen en behoeften zorgvragers hebben rondom hun levenseinde. Er zijn veel kritische beslismomenten, bijvoorbeeld rond het wel of niet starten met een behandeling, het inzetten van medicatie als antibiotica, over beademen, reanimeren en het toedienen van vocht en voeding. Dat zijn moeilijke keuzes en het helpt écht als je hier samen al eerder over gesproken hebt. In het verpleegkundig onderwijs vinden we het belangrijk dat de verpleegkundige hierin haar leiderschap erkent. Zij kan een aanjagende rol hebben om deze gesprekken te starten om na te gaan wat voor iemand nu echt belangrijk is. Wanneer dat soort vraagstukken een substantiële rol in het onderwijs krijgen, zorg je voor gezamenlijke besluitvorming waarbij je recht doet aan de levenskwaliteit en wensen van de zorgvrager.”

Luisterend oor

Myrna besluit: “Er is meer kennis nodig over passende zorg in deze levensfase. Kennis zorgt ervoor dat mensen zaken letterlijk herkennen. Ook spelen continuïteit en leiderschap inderdaad een belangrijke rol. Wie bij de cardioloog een slecht nieuws-gesprek heeft gehad en zonder steunsysteem thuiskomt, heeft niemand om zijn zorgen mee te delen. Wanneer zorgverleners van elkaar blijven denken dat het andermans verantwoordelijkheid is, ontvangt de patiënt geen passende zorg. Competenties rond palliatieve zorg mogen dus veel meer aandacht in het onderwijs en op de werkvloer krijgen. Dit soort zorg is generalistisch en dus voor íédere zorgverlener van toepassing. Palliatieve zorg moet zich richten op het fysieke, psychische, sociale en existentiële domein. Vaak is er grote behoefte aan nabijheid, een luisterend oor, om daarna met elkaar te bepalen wat de beste weg in die laatste levensfase is.”