Ervaringsdeskundige oncologie Liesbeth van Balen: ‘lotgenoot en gids’

Liesbeth van Balen, docent en onderzoeker bij de Academie Gezondheidszorg, is een echte verteller. Iemand met een open houding. We ontmoeten haar in Enschede, vlak bij de centrale hal van het Ko Wierengagebouw. Als we een rustig plekje hebben gevonden, vertelt Liesbeth gelijk wat we onder een ervaringsdeskundige moeten verstaan: “In professionele zin is een ervaringsdeskundige iemand die zelf een ziekte of behandeling heeft meegemaakt. Die ervaring wordt vervolgens ingezet om mensen die hetzelfde doormaken te ondersteunen. Als je kijkt naar Zorg en Welzijn, dan is de ervaringsdeskundige binnen de geestelijke gezondheidszorg al behoorlijk ingeburgerd.”

Lees ook: wat is een Associate degree en wat kan ik ermee?

Dat die inburgering op andere vlakken nog volop gaande is, zal vrij snel blijken. Zelf is Liesbeth ervaringsdeskundige op het gebied van oncologie. Ze weet wat het betekent om de diagnose borstkanker te krijgen, en hoe zwaar ‘chemo en bestraling’ kunnen zijn. Maar ze weet ook hoezeer je leven na zo’n diagnose blijvend verandert, en met welke praktische uitdagingen je allemaal te maken krijgt.

Pionieren

Iedereen die iets ingrijpends meemaakt, kan zich daarna een ervaringsdeskundige noemen. Maar het professioneel, effectief en verantwoord inzetten van ervaringen vereist extra kennis en competenties. En als je die kennis en competenties eenmaal beheerst, wat voor werk ligt er dan op je te wachten? Liesbeth: “Dat is voor de ervaringsdeskundige oncologie nog pionieren, maar waar je aan kunt denken is dat zo iemand bijvoorbeeld gaat werken bij een arbodienst. Om mensen die na kanker weer aan het integreren zijn te kunnen begeleiden. Of om andere medewerkers daarover te adviseren. Want wat je bij oncologie ziet, is dat de focus heel erg op de behandeling ligt. Dan is iemand volledig ziek, of ‘half ziek en half aan het werk’. Maar daarna word je chronisch patiënt, en daar is nog te weinig aandacht voor.”

Het is niet zo dat er buiten behandelingen om helemaal geen professionele aandacht is voor mensen met kanker. In de praktijk blijkt het vooral een uitdaging te zijn om over een langere periode rekening te houden met de leefwereld van cliënten. Liesbeth illustreert: “De behandelaars doen hun werk met hele goede bedoelingen, maar hebben toch met name het behandelen aan hun hoofd. Ik kreeg als patiënt bijvoorbeeld emotionele lastmeters. Wil je dat even invullen, werd er dan gevraagd. Toen dacht ik: fijn, dan wordt er straks echt iets gedaan met het feit dat ik slecht slaap of soms heel bang ben. Vervolgens zeiden ze: dat hebben we nodig voor onze monitoring. Maar verder hoorde ik er niks meer van. Dus ook al had ik duidelijk aangegeven waarvoor ik bang was, er was niemand die dat oppikte.”

Waar niet aan wordt gedacht

Professionele ervaringsdeskundigen zijn ervoor om dat soort signalen wél op te pikken. En om een schakelrol te vervullen tussen cliënten, werkgevers en zorgprofessionals. “Een ervaringsdeskundige weet wat het inhoudt om bijvoorbeeld elke dag naar een bestraling te moeten gaan,” zegt Liesbeth. “Mensen die dat niet meemaken, denken: ‘het is elke dag maar een paar minuten’. Maar ja, je moet er wel naartoe, je moet wachten en in de meest onmogelijke houdingen liggen. Dat heeft veel impact op de rest van de dag en de maand.”

Wordt de schakelrol die een ervaringsdeskundige kan bieden eigenlijk al geaccepteerd door het werkveld? “Ik denk dat daar nog werk aan de winkel is,” zegt Liesbeth. “De vraag kwam oorspronkelijk vanuit het KWF, die gaan dit ad-programma nu meefinancieren. Daar geven ze aan: we weten dat er vraag naar ervaringsdeskundigen is, en dat hebben we ook afgestemd met werkgeversorganisaties en alle belanghebbenden in de ziekenhuiswereld.”

Waar een ervaringsdeskundige oncologie mogelijk ook meerwaarde kan bieden, is in het behandelteam van een kankerpatiënt. Liesbeth: “Als je vijf jaar schoon bent, dan ben je medisch gezien helemáál schoon. Maar gevoelsmatig ligt dat vaak anders. Dan zou het van meerwaarde zijn als een ervaringsdeskundige uit zo’n team eens in de zoveel tijd nog een afspraak maakt met de cliënt. Om het te hebben over de restverschijnselen die iemand heeft, en welke impact dat heeft op je dagelijks leven.”

Van gesprekstechnieken tot loopbaanadvies

Iedere ervaring is uniek, en dat geldt ook voor iedere ervaringsdeskundige. “Elke kankervorm is anders,” vult Liesbeth aan, “en iedere behandeling is anders. Iedereen met kanker is ervaringsdeskundige, want je hebt het allemaal doorgemaakt. De vraag is wat je daar vervolgens mee wilt doen. Het ad-programma dat nu gaat starten, wil die ervaringsdeskundigheid professionaliseren.”

Bij dat professionaliseren gaat het bijvoorbeeld over het aanleren van gesprekstechnieken. “Maar het is ook belangrijk dat je kennis hebt van alle behandelingen buiten het traject dat je zelf hebt doorgemaakt,” zegt Liesbeth. “Dat je op de hoogte bent van de nieuwste ontwikkelingen, en dat je behandelteams daarover kan adviseren. Dus het gaat voor een professioneel ervaringsdeskundige niet alleen over de eigen ervaringen. Denk ook aan het omgaan met rouw en verlies en hoe je mensen bijstaat. Of denk aan keuzes op werkgebied, wanneer je bijvoorbeeld de baan die je had niet meer op dezelfde manier kunt uitoefenen.”

Gelijkwaardigheid en professionele afstand

Een krachtig voordeel waarvan een professioneel ervaringsdeskundige gebruik kan maken, is de gelijkwaardigheid ten opzichte van de cliënt. Je begrijpt elkaars leefwereld en kunt praktische adviezen geven. “Precies,” beaamt Liesbeth. “Maar naast die gelijkwaardigheid wil je ook een beetje afstand creëren. Bij het ad-programma leer je om die professionele houding aan te nemen. Om dus wel náást iemand te staan, maar niet die vriendin te zijn die haar armen om je heen slaat. Dat is een hele moeilijke balans. Daarom ben ik blij dat er steeds meer waarde wordt gehecht aan de professionalisering van ervaringsdeskundigen.”

Een laatste advies voor mensen die nu overwegen om voor de Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn te gaan? Liesbeth: “Zie dit echt als een kans om iets met je eigen ervaring te doen. Als je je oude werk bijvoorbeeld niet meer zoals vroeger kunt doen, dan is dit juist een traject waarin je die eigen ervaring kunt inzetten. Om op die manier weer een volledige bijdrage te leveren aan de maatschappij. Want je ziet best vaak dat mensen door allerlei nabehandelingen niet meer de energie hebben om te doen wat ze altijd deden, en dat hun wereld steeds kleiner wordt. Hoe mooi is het dan dat je je eigen ervaring op professionele basis kan inzetten?”

Fotografie: Thomas Busschers