Mabel is ervaringsdeskundig professional oncologie

Mabel de Haas is niet alleen van haar woonplaats Hengelo naar Saxion Deventer gekomen voor een interview. Aan het eind van de middag heeft Mabel, praktijkondersteuner en moeder van drie volwassen kinderen, ook nog gewoon les. De ruimte waar we met elkaar in gesprek willen gaan, blijkt al bezet te zijn. Niet iets om je druk over te maken, is de conclusie, en samen zoeken we een rustig ‘hoekje’ op de begane grond.

Iemand die kiest voor de Ad Ervaringskundigheid in Zorg en Welzijn, heeft zelf een ingrijpende levensgebeurtenis meegemaakt. In het geval van Mabel gaat het dan om de kankerdiagnose die ze inmiddels zes jaar geleden kreeg. Maar meer nog gaat het om haar ervaringen ná die diagnose, vooral op psychosociaal vlak. Het zijn ervaringen die van grote waarde kunnen zijn voor andere mensen met kanker, en dat is precies waar de Ad die vandaag centraal staat om de hoek komt kijken. Want voor het professioneel en effectief inzetten van ingrijpende levensgebeurtenissen is kennis en kunde nodig.

Gesprekken voor herstel

Om duidelijk te maken waar we het dan over hebben, begint Mabel meteen te vertellen over de vakken die ze volgt. Zo zijn er modules waarin je volgens verschillende methodes gesprekstechnieken leert gebruiken. Iets als ‘gesprekstechnieken’ komt ook al dicht bij de kern van wat een Ervaringsdeskundige in Zorg en Welzijn professioneel gezien moet kunnen. Mabel: “Ervaringsdeskundig professional oncologie, dat is wat ik word met deze opleiding. Wat ik doe is mensen begeleiden met psychosociale nazorg. Dan ga je in gesprek met mensen die kanker hebben of hebben gehad. Herstel-ondersteunende gesprekken vormen daarbij de kern.”

Voordat Mabel aan haar Ad begon, was ze al ruim elf jaar werkzaam als praktijkondersteuner bij een huisarts. “Op een gegeven moment waren er patiënten die zeiden: goh Mabel, jij hebt toch ook iets gehad? Hoe heb jij dat allemaal gedaan? Toen dacht ik: dit kan ik er in een professionele setting niet zomaar bij doen. Ik ben op zoek gegaan en kwam uit bij deze opleiding. Vervolgens kwam het KWF ook nog eens met het aanbod dat ze 50 studenten een beurs wilden geven om deze opleiding te doen. Nou ja, één en één is twee natuurlijk. Ik kreeg de beurs van het KWF en mocht twee jaar lang studeren.”

Gedeelde ervaring

De beurzen die het KWF beschikbaar stelde, sluiten goed aan bij de toenemende behoefte aan ervaringsdeskundigen in het werkveld. Het is een behoefte die Mabel niet alleen als praktijkondersteuner ziet, maar die ze zelf ook had als patiënt. “Mijn eigen proces was relatief gezien redelijk kort, alleen de periode met nazorg heb ik wel ervaren als lang; zeker door de impact die de diagnose kanker heeft op je leven. En ja, toen ik vragen vanuit mijn eigen patiënten kreeg, begon ik na te denken over waar ik in die periode zelf behoefte aan had. Daar wilde ik andere mensen mee helpen, besloot ik; dat is een ontzettend grote intrinsieke motivatie voor mij.”

Herkenning en ondersteuning krijgen van mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt, dat is een van de dingen die Mabel destijds het meest heeft gemist. Ze kreeg haar diagnose in de coronajaren, wat het gevoel er alleen voor te staan versterkte. “Daarom ben ik daarnaast gaan zoeken naar een stageadres waar ik wel meer met oncologiepatiënten in aanraking kon komen. Dat was best moeilijk.”

Persoonlijk traject

De Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn kon Mabel met haar zoektocht helpen. Ze geeft aan dat Saxion ervoor zorgde dat ze terechtkon bij IntermeZZo Zwolle, een psychosociale zorginstelling en dagcentrum voor mensen met kanker, ‘mensen na kanker’ en hun naasten. Het was een leerzame stageplek, waar ze naast haar reguliere werk naartoe ging. Ze leerde individuele gesprekken voeren en hoe ze daarbij gesprekstechnieken kon toepassen. Daarnaast deed ze veel ervaring op met het opzetten van een themabijeenkomst en het faciliteren van lotgenotencontact.

De verschillende opdrachten die Mabel kreeg vanuit haar studie, konden op haar stagewerkplek goed worden toegepast. Uit het onderzoek dat ze tijdens haar stage deed naar de late gevolgen na borstkanker, bleek dat vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte de thema’s zijn die het meest doorwerken in het dagelijks leven van mensen. Bij IntermeZZo worden dat soort thema’s benaderd vanuit een bredere kijk op gezondheid; een kijk die aansluit bij het gedachtegoed van Machteld Huber. Ook Mabel heeft dit gedachtegoed, dat onder de noemer Positieve Gezondheid steeds bekender wordt, omarmd. Voor haar gaat het dan onder meer over het herontdekken van je eigen kracht en netwerk. Als stagiaire verwoordde ze haar toegevoegde waarde als volgt: ‘Mijn kracht ligt in het delen van ervaring, maar mijn verantwoordelijkheid ligt in het faciliteren van andermans proces.’

Ervaring in de praktijk

Yvonne Baars, directeur van IntermeZZo, ziet ook dat de rol van een ervaringsdeskundige als Mabel waardevol is; gelet op herkenning, steun en het versterken van iemands eigen regie. “Mabel gaf hier op een mooie manier invulling aan met een eigen spreekuur voor gasten. Daarnaast ontwikkelde ze samen met gastvrouwen van IntermeZZo en BVN een waardevol traject rond de late gevolgen na borstkanker. Dat traject gaan wij ook na haar stage voortzetten.”

Op 1 juni gaat Mabel aan de slag bij een andere huisartsenpraktijk, waar de meerwaarde die ze kan ‘meebrengen’ direct werd gezien. Later dit jaar krijgt ze de ruimte om zelf een ondersteunend programma vorm te geven voor het verlenen van psychosociale nazorg. Hoe stelt ze zich dat allemaal voor, wanneer ze straks haar eerste patiënten mag spreken? “Het wordt nog kijken waar de behoefte precies ligt, maar ik denk dat dat voor iedere persoon met kanker anders is. Elke kankersoort is anders. Elke fase is anders. Er zijn mensen die geheel herstellen en later nazorg nodig hebben. Maar er zijn helaas ook mensen waarvoor het traject op een gegeven moment palliatief wordt.”

Wegwijs

Dat de inzet van een ervaringsdeskundige effectief kan zijn, merkte Mabel ook al bij IntermeZZo. “Als mensen een afspraak met jou maken, weten ze al dat je eenzelfde soort traject hebt doorlopen. Ik hoefde soms alleen maar te zeggen: ik snap jou, en dan is die drempel zo laag dat het gesprek gewoon gelijk opent. Er wordt herkenning gevoeld.” Het maakt volgens Mabel dat je als ervaringsdeskundige sneller to the point kunt komen. “Je hebt eerder het idee waar de crux zit. Als je die benoemt, kun je ook heel snel meedenken met de behoeften die er mogelijk zijn.”

Ook tijdens haar stage dacht Mabel vaak aan haar eigen ervaringen. In haar persoonlijke verhaal omschrijft ze zichzelf als iemand die graag zo snel mogelijk terug wilde naar haar oude leven en werk. “Ik wilde alles weer oppakken op het punt waar ik gestopt was. Dat lukt niet, want je bent veranderd. De diagnose doet wat met je, je staat anders in het leven, je kent in één keer je kwetsbaarheid. Ik wil daar gewoon heel graag een positieve draai aan geven, als het er toch is. Het is iets heel moois om andere mensen wegwijs te kunnen maken.”

Nog even student

Pratend over de toekomst, komt Mabel vanzelf uit bij haar droom om straks een ‘vast aanspreekpunt oncologie’ te worden. Ze ziet mogelijk zelfs een voortrekkersrol voor zichzelf in Twente, om de manier waarop je ervaringsdeskundigheid kunt inzetten bekender te maken in de regio. Specifiek denkt ze daarbij bijvoorbeeld aan ziekenhuizen, die in haar ogen nog meer ruimte voor stages rondom ervaringsdeskundigheid zouden kunnen creëren.

Voor nu is ze nog even weer student, samen met klasgenoten die ervaringsdeskundig zijn op uiteenlopende terreinen. Zo zijn er bijvoorbeeld klasgenoten met ervaring in de verslavingszorg, of op het vlak van mantelzorg voor een zorgintensief kind; onderling kunnen de studenten zo ook veel van elkaar leren, vanuit verschillende perspectieven. Bijzonder detail: de zoon van Mabel volgt ook een opleiding bij Saxion. Hoewel ze elkaar nog niet zijn tegengekomen in de wandelgangen, kan haar zoon haar bijvoorbeeld wel helpen met een onderwijssysteem als Brightspace. Maar we moeten afronden nu, het is tijd voor de les. Mabel volgt straks het vak ‘Verdiep je in de mens voor een rijker perspectief’, om zo te leren hoe ze nóg beter iemands levensverhaal positief kan inzetten.

Fotografie: Thomas Busschers